Sinds februari 2020 zijn Bente van der Meijden en haar partner Lennart Blom aan het werk in Mangochi Hospital in Malawi.
“Vandaag willen we jullie meenemen in de moeilijke facetten van (tropen)arts zijn.
We zijn hier nu drieëneenhalf jaar en dat betekent dat we veel patiënten hebben die we goed kennen omdat ze regelmatig in het ziekenhuis liggen. Dit zijn vaak moeilijke casussen om te behandelen en regelmatig met een slechte prognose. Zo is er een kind van elf maanden dat geboren is met congenitale tuberculose en zijn moeder is verloren aan tuberculose twee weken na de geboorte. Het kind gaat het ziekenhuis in en uit omdat hij bij elke luchtweginfectie weer opgenomen moet worden met zuurstof doordat zijn longen beschadigd zijn. Een ander patiëntje is een kind met het syndroom van Down dat het West Epilepsiesyndroom (een ingewikkeld syndroom) had ontwikkeld maar dit was helaas te laat herkend in het health center. Het kind had inmiddels al vele ontwikkelingsstappen, zoals omrollen en zitten, verloren. En een meisje van twaalf jaar dat eigenlijk een niertransplantatie nodig heeft omdat ze een steeds terugkerend nefrotisch syndroom heeft wat niet reageert op alle medicijnen die we hiervoor beschikbaar hebben.
Patiënten waar je erg bij betrokken raakt en een band mee opbouwt terwijl je probeert de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden zolang het kan. Het is mooi om betrokken te zijn bij deze gezinnen en een rol te kunnen spelen in de begeleiding bij hun ziekte, maar dit kan ook lastig zijn omdat je je heel erg bewust wordt van de beperkingen van de setting waar we in zitten.
Zo was er ook Alfred, een jongen die ik 2,5 jaar geleden op de Family Medicine poli leerden kennen. Hij was toen zeventien jaar en kwam met pijn op de borst en flinke kortademigheid. Hij had enorm gezwollen benen en kon nog maar een aantal meter lopen voordat hij volledig buiten adem was. Hij woonde vijf uur rijden van het ziekenhuis en was daardoor laat gekomen, want er was thuis geen geld geweest voor transport. Toen ik Alfred voor het eerst zag hebben we een echo gemaakt op de poli, waarbij te zien was dat hij aan hartfalen leed door een infectie die hij waarschijnlijk jaren geleden al had opgelopen. Een infectie die heel makkelijk met antibiotica zou kunnen worden behandeld als je het herkent bij de acute infectie. Helaas was dat bij Alfred niet gebeurd: de infectie was op een van zijn hartkleppen gaan zitten en deze was daardoor ernstig aangetast. Zo ernstig dat zijn hart zo slecht werkte dat hij hartfalen had. We zijn toen gestart met medicijnen waar hij gelukkig goed van opknapte en na een paar dagen kon hij weer naar huis in een stuk betere gezondheid, met maandelijkse afspraken in het ziekenhuis en dagelijks medicijnen.
Deze maandelijkse afspraken zijn een groot probleem voor patiënten die ver weg wonen: het kost ze ongeveer een 1/3 van het maandelijks inkomen aan transportkosten om naar het ziekenhuis te komen en dat is vaak niet te doen, waardoor patiënten niet terugkomen en dus ook geen medicijnen meer ontvangen. Hier komt nog bij dat we vaak een tekort hebben aan medicijnen waardoor je, als je drie soorten medicijnen voorschrijft, ze er één of twee krijgen als je geluk hebt. De andere moeten ze dan zelf kopen, wat dus nog meer geld kost. Ook niet bevorderlijk voor de gezondheid.
Voor Alfred konden we regelen dat hij zijn transportkosten en medicijnen betaald kreeg via een speciaal potje en elke maand of twee maanden -twee als het heel goed ging- zag ik Alfred in de afgelopen 2,5 jaar. Hij bleef, als hij de medicijnen dagelijks innam, vrij stabiel, ging naar de middelbare school, had dromen om dokter te worden en was heel blij dat hij weer kon voetballen met zijn vrienden. Op het moment dat zijn medicijnen op waren of hij drie dagen te laat kwam voor zijn controle zag je dat hij meteen weer benauwd werd en vocht ging vasthouden, wat wel liet zien hoe dun het lijntje tussen relatief gezond en ziek voor hem was. Hij wist vanaf het begin af aan dat het helaas met name palliatieve zorg was omdat er in Malawi geen enkele mogelijkheid is tot hartchirurgie, maar bleef hopen op een wonder waardoor dit toch mogelijk was. Helaas heeft dit niet zo mogen zijn en is hij twee maanden geleden plotseling overleden.
Dit blijven voor mij de moeilijke casussen, de casussen waarin je een goede band opbouwt met je patiënt maar ook weet dat je niet alles kan doen wat je zou willen doen door gebrek aan mogelijkheden hier in Malawi. Alfred is een voorbeeld van een van de vele casussen die we altijd met ons mee zullen dragen en waardoor we dankbaar zijn dat we hier in Malawi patiënten mogen begeleiden en helpen om ook het laatste stuk van hun leven zo comfortabel mogelijk door te brengen en de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te maken.”