“In Afrika is de ontwikkeling van de neurologie in volle gang. Volgende week is er een seminar (online natuurlijk, net als overal) over HIV-gerelateerde neurologie bij vrouwen, door vrouwelijke neurologen van Senegal tot Tanzania en van Tunesië tot aan Zuid-Afrika. Omdat er niet heel veel neurologen zijn is het contact anders dan ik gewend ben van het kleine Nederland met zijn dik over de 1000 neurologen.
Zoveel neurologen kent het hele continent Afrika misschien niet eens, al zijn er wel grote verschillen.
Zuid-Afrika is op zijn best op een Europees niveau van gezondheidszorg, maar heeft ook veel probleemgebieden waar de medisch specialisten liever niet komen werken. Tanzania bijvoorbeeld is een heel ander verhaal, met in het hele land maar 8 neurologen met 5 nationaliteiten. De helft van ons is vrouw en bereidt nu een casusbeschrijving voor om te presenteren op dit seminar.
Mijn keuze werd geinspireerd door een voorval op de poli van eergisteren. Ik was bijna klaar met mijn patiënten toen er nog een meisje onder mijn neus geduwd werd- bij nader inzien was ze al in de 20 maar ze zag er jonger uit. Haar vader was mee en deed veelal het woord. Ze had een tremor van handen, hoofd en zelfs stem die ik moeilijk kon duiden. Op die leeftijd zijn er meerdere voor de hand liggende oorzaken die moeten worden uitgesloten zoals een familiale essentiële tremor, hyperthyreoidie, enzovoorts. Maar op die leeftijd in Afrika komt er nog een overweging bij- en daar deed zij mij aan denken. Ik vroeg aan haar of ze al een HIV-test had gedaan. Ze keek vragend naar haar vader die schoorvoetend toegaf van wel, en ja, die was positief. Hij zei het niet maar keek de poli rond en maakte een plusje met zijn vingers. Toen ik vroeg naar het CD4 aantal, iets dat de meeste patiënten wel weten, keek hij weer om zich heen en wees naar de grond met zijn wijsvinger. Het was duidelijk. Ze was onlangs haar antiretrovirale medicatie weer begonnen maar had al HIV sinds ze jong was. Daarom was ze ook kleiner dan haar leeftijd deed vermoeden. En daarom was mama er niet bij- die was al overleden aan AIDS.
De gegeneraliseerde tremor in jonge vrouwen met gevorderde HIV is iets dat we veel zien. Professor William Howlett, met wie ik samenwerk in KCMC, heeft destijds de eerste HIV-patiënt van het land gediagnosticeerd, begin jaren ’80. Destijds zag hij het ook al. Hij heeft mij de kneepjes van het vak geleerd wat betreft neuro-infecties en ik herkende het toen het meisje tegenover me zat: een HIV-tremor. Als je er literatuur over opzoekt, is er bijna niets. Het weinige dat er is, komt gedeeltelijk van Howletts observaties.
Voor mij is het een illustratie van hoe weinig interesse er nog steeds is voor deze zeer kwetsbare groep jonge vrouwen, die nog steeds in verhouding het meeste HIV hebben. Vaak zijn ze besmet door oudere mannen die nog wel eens denken dat ze door seksueel contact met een jonge vrouw het virus kunnen kwijtraken. Integendeel. Maar onze patiënte was nog schrijnender, met waarschijnlijk verticaal overgebrachte HIV bij de geboorte, en een moeder die er al aan overleden was. Dus je kunt wel raden wat mijn casus wordt voor dit congres. Niet alleen vanwege de aantallen patiënten om wie het gaat in Afrika en het dodental waarbij corona-sterftecijfers in het niet vallen (25 miljoen). Maar vooral om het feit dat het meisje een leven van onderbroken antiretrovirale therapie heeft, en een aandoening die zelfs door haar vader niet hardop uitgesproken wordt. Je kunt zeggen dat ze misschien nog eerder door het stigma sterft, dan door de infectie zelf.”
